Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Подкасты

Новости

06.05.2024

Правительство РФ изменило Правила обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими, хроническими или орфанными заболеваниями. Согласно поправкам, подопечные фонда «Круг добра» смогут получить необходимые препараты из резерва, который формируется на базе региональных и федеральных медорганизаций.

 

Чтобы получить лекарство из резерва, законный представитель ребенка или сам подопечный пациент, достигший возраста 18 лет, должен направить заявление и необходимый пакет документов в медорганизацию. Затем врачебная комиссия клиники не позднее двух рабочих дней со дня получения заявления сформирует заявку, которую рассмотрит экспертный совет фонда в течение трех рабочих дней. О принятых решениях и необходимости доработки документов фонд должен известить не позднее трех рабочих дней.

25.04.2024

Минздрав России зарегистрировал первый в мире и первый в классе таргетный препарат сенипрутуг, способный остановить развитие болезни Бехтерева, которая пока считается неизлечимой. «По результатам клинических испытаний он показал высокий профиль эффективности и безопасности», – пояснил представитель пресс-службы.

 

 

Разработанный препарат позволяет уничтожать патологические Т-лимфоциты, атакующие собственные клетки организма. При этом активность иммунной системы организма не снижается, следует из результатов начальных клинических исследований.

Болезнь Бехтерева – это хронический тип артрита, при котором антитела принимают хрящевую ткань и суставы организма за инородные тела. Из-за поражения суставов скелета – грудной клетки, позвоночника и таза – у человека возникают боль и скованность, которые могут привести к ограничениям в его подвижности.

18.04.2024

Норматив затрат на лекарства для льготников проиндексирован на 7,4% (83,5 руб.) соответствующие изменения закреплены в Постановлении Правительства РФ.

 

 

Так, с 1 февраля 2024 года норматив финансовых затрат в месяц на одного гражданина устанавливается на уровне 1 211,3 руб. Ранее эта сумма составляла 1 127,8 руб. Деньги идут на закупку лекарств и медицинских изделий по рецепту врача, а также специализированные продукты лечебного питания для детей с инвалидностью.

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши партнеры

Социальные группы

 
 
 
 

altМосковский кинотеатр «Пионер» на Кутузовском проспекте с 1 июня начал показ социальных роликов, которые рассказывают о детях с редким генетическим заболеванием кожи – буллезный эпидермолиз. Задумка авторов видео заключается в том, чтобы зритель буквально на себе почувствовал эту проблему и осознал, как сильно нуждаются в помощи дети-бабочки.
Ролики показывают обычную ситуацию из повседневной жизни каждого человека, но эта ситуация оборачивается пугающей метафорой болезни, с которой детям-бабочкам приходится сталкиваться каждый день с момента рождения. Так, в кадре можно увидеть, что кожа детей настолько хрупкая, что рвется как колготки.

 

 

 

Ролики созданы благотворительным фондом «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» и агентством Leo Burnett Moscow.

«Задача этой социальной кампании – рассказать людям, что такая болезнь существует, симптомы у нее вот такие, но есть те, кто может помочь. Как нам объяснили в фонде, в нашей стране мамы и даже врачи часто просто не знают, что делать, когда такие дети рождаются. И это незнание может сильно навредить», – отмечает креативный директор Leo Burnett Moscow Наталья Румянцева.

«Информированность общества, в том числе и врачей, о заболевании сегодня в России крайне низкая. Детям-бабочкам при рождении ставят неверный диагноз, назначают неправильное лечение и терапию. Это приводит к страшным последствиям. Очень важно, чтобы медицинское сообщество, государственные структуры, мамы, учителя и как можно больше людей знали о том, что существует такое заболевание, и понимали, как действовать, если вдруг с ним столкнутся», – рассказала руководитель фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» Алена Куратова.

Ролики будут транслироваться на экранах кинотеатра «Пионер» перед показами фильмов в течение двух недель.

СПРАВКА

О заболевании «буллезный эпидермолиз» в России пока мало что известно. Оно является редким — по статистике, встречается у одного ребенка на 50 тысяч родившихся. Заболевание неизлечимо, но страдания детей можно облегчить с помощью правильного ухода. В нашей стране помощь «детям-бабочкам» оказывает единственный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», которому недавно исполнилось четыре года. На сегодня в фонде зарегистрировано порядка трехсот подопечных. Помочь детям с редким генетическим заболеванием кожи – буллезный эпидермолиз – может каждый. Для этого нужно отправить СМС на короткий номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел указать сумму пожертвования цифрами. Например, ЛЕТИ 200. Возможность СМС-пожертвования доступна абонентам «МТС», «Билайн» и «Мегафон» по всей России. Размер пожертвования может быть от 10 до 15 тыс. рублей. Отправка СМС бесплатна для всех, комиссия не взимается.

Фото: Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки»
АВТОР: Юлия Вяткина

Источник http://www.asi.org.ru