Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Подкасты

Новости

06.05.2024

Правительство РФ изменило Правила обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими, хроническими или орфанными заболеваниями. Согласно поправкам, подопечные фонда «Круг добра» смогут получить необходимые препараты из резерва, который формируется на базе региональных и федеральных медорганизаций.

 

Чтобы получить лекарство из резерва, законный представитель ребенка или сам подопечный пациент, достигший возраста 18 лет, должен направить заявление и необходимый пакет документов в медорганизацию. Затем врачебная комиссия клиники не позднее двух рабочих дней со дня получения заявления сформирует заявку, которую рассмотрит экспертный совет фонда в течение трех рабочих дней. О принятых решениях и необходимости доработки документов фонд должен известить не позднее трех рабочих дней.

25.04.2024

Минздрав России зарегистрировал первый в мире и первый в классе таргетный препарат сенипрутуг, способный остановить развитие болезни Бехтерева, которая пока считается неизлечимой. «По результатам клинических испытаний он показал высокий профиль эффективности и безопасности», – пояснил представитель пресс-службы.

 

 

Разработанный препарат позволяет уничтожать патологические Т-лимфоциты, атакующие собственные клетки организма. При этом активность иммунной системы организма не снижается, следует из результатов начальных клинических исследований.

Болезнь Бехтерева – это хронический тип артрита, при котором антитела принимают хрящевую ткань и суставы организма за инородные тела. Из-за поражения суставов скелета – грудной клетки, позвоночника и таза – у человека возникают боль и скованность, которые могут привести к ограничениям в его подвижности.

18.04.2024

Норматив затрат на лекарства для льготников проиндексирован на 7,4% (83,5 руб.) соответствующие изменения закреплены в Постановлении Правительства РФ.

 

 

Так, с 1 февраля 2024 года норматив финансовых затрат в месяц на одного гражданина устанавливается на уровне 1 211,3 руб. Ранее эта сумма составляла 1 127,8 руб. Деньги идут на закупку лекарств и медицинских изделий по рецепту врача, а также специализированные продукты лечебного питания для детей с инвалидностью.

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши партнеры

Социальные группы

 
 
 
 

 Как вступить во «Всероссийское общества редких (орфанных) заболеваний»

1. Ознакомиться с Уставом «ВООЗ» и убедиться, что согласны с целями и предметом деятельности «ВООЗ» и другими уставными положениями.

2. Заполнить и сдать заявление-анкету.

3. Подписать информированное согласие на обработку персональных данных

4. Отсканировать и отправить информированное согласие и заявление анкету на e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

* При отсутствии возможности отправки документов по электронной почте переслать их по адресу: 125315, г. Москва, ул. Часовая, д.24, стр.2, комн. 27

 

Личное членство в «ВООЗ» дает возможность:

  • участвовать в работе общих собраний «ВООЗ» с правом голоса, избирать и быть избранным в руководящие и контрольно- ревизионные органы «ВООЗ»;
  • свободно участвовать во всех мероприятиях, проводимых в рамках «ВООЗ»;
  • выносить на рассмотрение органов «ВООЗ» предложения и заявления;
  • получать информацию о деятельности «ВООЗ»;
  • финансировать проекты и программы «ВООЗ»;
  • рекомендовать в состав «ВООЗ» новых членов;
  • обращаться в «ВООЗ» за получением консультативной, организационной и иной помощи;
  • безвозмездно пользоваться оказываемыми «ВООЗ» услугами на равных началах с другими её членами;

 

Контакты: 
Всероссийское общество редких заболеваний 
125315, г. Москва, ул. Часовая, д. 24, стр. 2, комн.27


Телефон: 8-800-201-06-01 Звонок бесплатный
E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.


Техническая поддержка: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.