ВТОРОЙ КОНФЕРЕНЦИИ МЕЖРЕГИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ПОДДЕРЖКИ

ПАЦИЕНТОВ С ВОСПАЛИТЕЛЬНЫМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ КИШЕЧНИКА (ВЗК)

РЕЗОЛЮЦИЯ

«ДОВЕРИЕ»

город Москва. 30 июня 2016 г.

Вторая Конференция Межрегиональной общественной организацией поддержки пациентов с Воспалительным Заболеванием Кишечника (ВЗК) «ДОВЕРИЕ», руководствуясь Конституцией и законодательством России, Декларацией о правах пациентов России, основываясь на анализе ситуации в сфере здравоохранения Российской Федерации, выраженном в докладах и материалах Конференции, приняла настоящую Резолюцию в качестве общего мнения пациентов и семей пациентов, страдающих ВЗК, и считает необходимым донести свое мнение до органов государственной власти, широкой общественности, средств массовой информации.

В условиях, проводимых в настоящее время изменений системы здравоохранения, поиска путей оптимизации расходов в сфере охраны здоровья граждан должен быть соблюден принцип обеспечения доступности и качества медицинской помощи населению.

В этой связи Конференция считает необходимым обратить внимание органов власти и общественности на следующие вопросы:

1. Действующая система льготного лекарственного обеспечения больных и инвалидов ВЗК испытывает большие сложности, как вследствие системных недостатков, так и в связи с явно недостаточным финансированием данного направления.

2. Много нареканий вызывают региональные программы льготного лекарственного обеспечения, отмечаются отказы в выписке лекарственных средств, особенно дорогостоящих.

3. Конференция считает, что право на получение льготного лекарства должно основываться не только на наличии статуса «инвалид», но и при наличии тяжелого жизнеугрожающего состояния больного ВЗК.

Такой подход позволит предупреждать инвалидизацию и осуществлять эффективную лекарственную терапию на самых ранних этапах развития заболевания, как в условиях стационара, так и при амбулаторно-поликлиническом лечении.

4. Считаем необходимым сохранение и расширение централизованных закупок лекарственных препаратов. Опыт централизованных закупок для высокозатратных нозологии показал эффективность данного механизма.

5. Вопрос импортозамещения, а также внедрения «биосимиляров» в практику высокотехнологичной терапии не должен идти в ущерб качеству и эффективности лекарственных препаратов, которые больные ВЗК получают во время лечения. Перевод пациентов на новые лекарственные препараты должен осуществляться постепенно с информированием пациентов о безопасности таких изменений.

4. Значительным прорывом в лечении редких заболеваний в Российской Федерации стал закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» (ФЗ-323), который в ст. 44 ввел определение редкого заболевания, систему учета, лечения и лекарственного обеспечения граждан, страдающих подобными заболеваниями. Однако необходимо принятие значительного количества подзаконных актов в данной области, которые прояснят статус группы воспалительных заболеваний кишечника.

5. Считаем, необходимым распространения положительного опыта г. Санкт-Петербурга, в части принятия региональной Программы, льготного обеспечения лекарственными препаратами за счет бюджета города, «Социальный кодекс Санкт-Петербурга»

6. Кроме волнующих пациентов с ВЗК вопросов льготного лекарственного обеспечения остро встают

вопросы разработки соответствующих регистров и стандартов.

7. К сожалению, государственные гарантии в отношении доступа граждан России к медицинской помощи и лекарственной терапии продолжают нарушаться, и эти нарушения всегда мотивируются отсутствием бюджетных средств. Нас крайне тревожат периодически возникающие дискуссии о возможном сокращении бюджета здравоохранения. Мы настаиваем на том, что жизнь и здоровье граждан являются высшей ценностью и должны оставаться безусловным приоритетом при принятии любых решений.

7. Организация обеспокоена тем , что происходящие преобразования в системе здравоохранения в регионах Российской Федерации зачастую происходят без всякого обсуждения с пациентским сообществом, экспертами-профессионалами. Участники Конференции выражают уверенность, что компромисса можно достигнуть путем открытых обсуждений и переговоров.

8. Конференция отмечает, что государству во взаимодействии с профессиональными медицинскими объединениями и обществами пациентов в ближайшее время необходимо сформировать систему общественного контроля в сфере здравоохранения.

Важными шагами в этом направлении стали формирование советов по защите прав при территориальных управлениях Росздравнадзора и советов общественных организаций по защите прав пациентов при органах исполнительной власти в субъектах в сфере охраны здоровья граждан.

9. Эффективность создаваемой системы общественного контроля будет зависеть, в том числе, от внесения необходимых изменений в действующую нормативную базу, связанных с принятием федерального закона ФЗ № 212-ФЗ от 21.07.2014 «Об основах общественного контроля в Российской Федерации». Считаем, что данный закон не в полной мере раскрывает потенциал общественных объединений в формировании системы общественного контроля. Учитывая специфику в сфере здравоохранения, считаем целесообразным подготовку соответствующих поправок в федеральный закон № 323 «Об охране здоровья граждан в Российской Федерации», которые бы наделили

дополнительными полномочиями общественные организации по защите прав пациентов, с целью повышения эффективности создаваемой системы общественного контроля.

10 Конференция считает необходимым обратиться к федеральным и региональным органам законодательной и исполнительной власти всемерно способствовать активному взаимодействию с гражданским обществом с целью повышения эффективности всей системы здравоохранения. В свою очередь, Межрегиональная общественная организация поддержки пациентов с Воспалительным Заболеванием Кишечника (ВЗК) «ДОВЕРИЕ» готова активно содействовать государственной политике, направленной на сохранение социальных гарантий и прав граждан на бесплатную медицинскую помощь.

Пост-релиз

Мероприятие было организовано Межрегиональной общественной организацией «Доверие» при глобальной поддержке Компании «Такеда». Это вторая конференция, организованная общественной организацией по поддержке больных ВЗК, которая в настоящий момент имеет

представителей в 21 регионе РФ. Многие из них приехали в Москву для обсуждения проблем и обмена опытом.

Модератором конференции выступила Татьяна Игоревна Шашурина (председатель МОО «Доверие») . Главным спикером мероприятия был Юрий Александрович Жулев (сопредседатель Всероссийского союза пациентов), который не только познакомил с основами законодательства в области лекарственного обеспечения и общественного контроля в здравоохранении , но и провел тренинг по эффективным переговорам с представителями государственной власти. Ни один вопрос слушателей не остался без внимания. Так же, на конференции выступили: Юлия Камал (Председатель Московской городской Ассоциации родителей детей-инвалидов), Ева Стюарт (Президент Ассоциации больных туберозным склерозом) и Наталия Кудрявцева (Юрист МГАРДИ и проекта «Патронус»).

Прошедшая конференция не только обозначила вектор дальнейшего развития общественной организации, но и стала стимулом для более тесного сотрудничества с другими общественными объединениями. В ближайшее время ряды организации пополнят представители в Омской области, Алтайском крае, Свердловской области, Тульской области , Ханты-Мансийском автономном округе.

Благодаря расширению помощь и поддержку смогут получить еще больше людей, не только тех, у которых диагноз уже стоит, но и тех, кому только предстоит с ним столкнуться. Гораздо легче принять диагноз и начать бороться, когда рядом есть тот, кто поймет и поможет.

Вложения:

Пресс-релиз	[ ]	7103 kB
Резолюция конференции	[ ]	733 kB