Напомним, в августе президент РФ подписал закон о расширении программы «Семь высокозатратных нозологий» (в него входит только 4 редких заболевания — Прим. ред.). По ней лекарства для страдающих гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом закупаются за счет федерального бюджета. С 2019 года в программу добавляются еще 5 редких болезней, требующих дорогостоящей терапии, — гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. До сих пор они входили в так называемый «Перечень-24» — список редких болезней, за лекарственное обеспечение пациентов с этими заболеваниями отвечают регионы. По подсчетам специалистов, централизация закупок препаратов для лечения вновь включенных в федеральную программу заболеваний облегчит финансовое бремя региональным бюджетам на 5 млрд рублей, хотя финансирование запланировано на 10 млрд. Дело в том, что принятый закон перенесет на федеральный уровень 33% реальных расходов региональных бюджетов и 40% текущего дефицита — то есть тех денег, которые требовались, но реально не тратились. Получается, что от закона выиграют не только регионы, но и пациенты, для которых до сих пор не хватало денег на лекарства. По словам заместителя генерального директора Института ЕАЭС, руководителя Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Елены Красильниковой, в 32 регионах бюджеты смогут сэкономить свыше 30 млн рублей, а наибольший финансовый эффект — более 100 млн рублей экономии — получат 13 субъектов РФ.

— По новому закону из регионов на федеральный уровень будет передано обеспечение 2130 пациентов или 12% пациентов из регистра «Перечень-24», причем из него «уйдет» каждый пятый ребенок, — рассказала Елена Красильникова на II Международной конференции «Редкие лекарства. Открытия и инновации», которая проходит в эти дни в Петербурге. — Но пациенты с пятью редкими заболеваниями, включенными в программу «7 нозологий», по-разному населяют территорию страны. Максимальное их число — более трети регистра — на федеральный уровень передадут 7 субъектов РФ. Это Ингушетия, Калмыкия, Камчатский край, Костромская область, Республика Марий Эл, Псковская область и Республика Чувашия. Между тем, наибольший финансовый результат — более 100 млн рублей  экономии - получат 13 регионов (в том числе Петербург и Ленобласть — Прим. ред.). Большие суммы высвободятся в трех из них — в Петербурге, Москве и Московской области. В этих субъектах РФ живет больше всего «лекарственных мигрантов» — россиян, страдающих редкими заболеваниями и переехавших в столичные регионы, где дорогими лекарствами местная власть обеспечивает своих пациентов. В результате принятого правительством РФ решения они получат возможность вернуться домой.   

Как пояснила Елена Красильникова «Доктору Питеру», по данным на июль прошлого года, в Петербурге живут 47 пациентов с теми редкими болезнями, что теперь включены в федеральную программу. По средним математическим расчетам Института ЕАЭС, городской бюджет от «федерализации» пяти редких болезней может выиграть свыше 400 млн рублей.

За 5 лет число пациентов с редкими болезнями, которых должны обеспечивать лекарствами регионы, выросло почти вдвое — с 9278 человек в 2013 году до 17015 человек в 2018-м. Параллельно растут реальные расходы регионов и дефицит средств. Если в 2013 году при реальной потребности в 7,1 млрд рублей регионы смогли найти только 5,3 млрд, в 2017 году при потребности в 28,8 млрд рублей — только 15,3 млрд. Таким образом, дефицит за 5 лет вырос более чем в 7 раз — до 13,5 млрд рублей. В прошлом году расходы регионов на «орфанников» составили уже более 30% от общих затрат на льготное лекарственное обеспечение.

«В финансировании региональных систем здравоохранения происходит вынужденное перераспределение средств, значит, страдают все льготные категории граждан, лекарственное обеспечение которых является исключительным полномочием субъектов РФ», — сказала Елена Красильникова. По словам специалиста, в прошлом году почти в половине субъектов уровень обеспеченности необходимыми лекарствами был ниже 54%. «Есть регионы, которые демонстрируют страшные цифры. Например, Нижегородская область — 17%, Татарстан — 9%, Удмуртия — 4,5%», — добавляет специалист.

Не все затратные нозологии из «Перечня-24» переданы на федеральный уровень. Так, в группе самых высокозатратных нозологий, которые забирают у регионов 80% и более средств, 6 нозологий. Из них на федеральный уровень ушли только три. К примеру, в 2017 году 84% затрат регионов пришлось на обеспечение лекарствами пациентов со следующими заболеваниями: пароксизмальной ночной гемоглобинурией и гемолитико-уремическим синдромом (44%), идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (14%), мукополисахаридозом II типа (11%), легочной (артериальной) гипертензией (9%) и мукополисахаридозом VI типа (6%). Как объясняли в Минздраве, критериями для включения новых болезней в программу «7 нозологий» стали дороговизна лечения, распространенность среди детей и возможность социализации пациентов.

Как писал «Доктор Питер», регионы не раз просили помощи правительства в обеспечении лекарствами своих пациентов. В 2015 году им удалось этого добиться - правительство выделило дополнительно 2,8 млрд рублей, взяв таким образом на себя пятую часть региональных расходов на «Перечень-24». В следующие два года софинансирования не было. В поисках дополнительного финансирования региональные власти начали привлекать средства ОМС. В 2015 году, по данным Института ЕАЭС, таким образом было привлечено около 300 млн рублей, в 2016-м — почти 1 млрд рублей, а в 2017-м — опять около 300 млн рублей. В десятку регионов, которые привлекали деньги ОМС для закупок орфанных лекарств в прошлом году, был и Петербург — город привлек 3,9 млн рублей. Однако самыми активными в этом плане стали Ростовская и Смоленская области — из средств ОМС там было потрачено 59,82 млн и 41,08 млн рублей соответственно.

Справка

В России считаются редкими болезни, встречающиеся на чаще 10 случаев на 100 тысяч населения. Значит, теоретически страдать орфанными заболеваниями могут около 1,5 млн россиян. Сейчас в РФ зарегистрировано 226 редких заболеваний, по 28 из них ведутся регистры пациентов.

Источник: http://doctorpiter.ru