6 Марта 2024 года в пресс-центре МИЦ "Известия" состоится пресс-конференция на тему: "Редкие болезни, в России важен каждый"

Цель мероприятия:

На мероприятии приглашенные специалисты обсудят вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и дальнейшее развитие системы оказания медицинской помощи орфанным пациентам. К участию в конференции приглашены представители федеральных и региональных исполнительных органов власти в сфере охраны здоровья, медицинские специалисты, представители фармацевтических компаний и ассоциаций, а также общественные объединения.

Приглашенные участники

• Куцев Сергей Иванович - главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, председатель Этического комитета Минздрава России, член президиума Научного совета Минздрава России, Научно-практического совета Минздрава России, координационного совета при Минздраве России по биоэтике
• Румянцев Александр Григорьевич - депутат Государственной Думы, Президент ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева», д.м.н., профессор, акад. РАН
• Мясникова Ирина Владимировна - член Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»
• Жулёв Юрий Александрович - сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии
• Германенко Ольга Юрьевна - директор благотворительного фонда "Семьи СМА", руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией
• Строкова Татьяна Викторовна - заведующий отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующий кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФДПО РНИМУ им Н.И.Пирогова
• Папиж Светлана Валентиновна - к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела наследственных и приобретенных болезней почек имени профессора М.С.Игнатовой, НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е.Вельтищева, ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова
• Витковская Ирина Петровна - член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к. м. н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москва

Программа мероприятия  (GMT +3)

• Вступительное слово - Захарова Екатерина Юрьевна
  

  13:00-13:15 

• Дисскуссия, обсуждение - все участники
  

  13:15-14:15 

• Подведение итогов - все участники
  14:15-15:00 

Место проведения мероприятия - Пресс-центр МИЦ "ИЗВЕСТИЯ"  ( ул. Партийный переулок д.1, к.57, стр.3)

Дополнительная информация доступна по ссылке