Председатель правления АНО «Дом Редких» предложила внести в перечень Фонда равулизумаб для пациентов с атипичным гемолитико-уремическим синдромом. Заболевание входит в программу «14 ВЗН».

Включение равулизумаба в перечень стало бы большим достижением, ведь новый преппарат нужно вводить реже — раз в 2 месяца. Это бы улучшило качество жизни как пациентов, так и их семей.

Анастасия Татарникова также предложила внести в перечень закупок «Круга добра» идурсульфазу бета интравентрикулярного введения для детей с синдромом Хантера. Это единственный препарат в дополнение к лечению детей с нейропатической формой мукополисахаридоза II. Средство помогает приостановить нейродегеративные изменения в организме ребенка.