В рамках проекта планируется собрать средства для двенадцати детей из Беларуси, которые страдают от буллезного эпидермолиза.
Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» инициирует проект на платформе GlobalGiving, чтобы помочь детям из Беларуси, страдающим от буллезного эпидермолиза и каждый день нуждающихся в дорогостоящих медицинских препаратах.

Дети, страдающие от генетических заболеваний, сталкиваются с проблемами на каждом шагу.
Тех, кто болен БЭ часто еще называют «детьми-бабочками» и сравнивают их тонкую кожу с крыльями бабочек. Правильный диагноз и своевременная медицинская помощь — помогают облегчить боль, но это только первый шаг на долгом пути.

Детям с буллезным эпидермолизом, помимо консультаций и помощи квалифицированных специалистов, необходимы дорогостоящие перевязочные и ранозаживляющие средства, медикаментозная поддержка и правильное питание. Все это требует существенных материальных затрат.

Министерство здравоохранения Республики Беларусь обеспечивает детей, родившихся с диагнозом буллезный эпидермолиз расходными материалами, но их не хватает. Только применение специальных атравматических средств позволяет организовать практически безболезненный правильный уход за кожей больного ребёнка.

К сожалению, генетические заболевания неизлечимы. В странах, где приняты программы государственной поддержки больных с диагнозом БЭ «дети-бабочки» взрослеют, получают образование, работают и обзаводятся семьями.

Фонд «Шанс» уже несколько лет помогает детям с БЭ с приобретением препаратов и поездками на медицинское обследование и лечение в Центр буллезного эпидермолиза в г. Фрайбург.
Двенадцать — за этой цифрой стоят дети, которым можно облегчить страдания. Мы хотим не только помочь детям с буллезным эпидермолизом и их семьям, но и рассказать о том, что такая проблема существует и нуждается в общественной поддержке.

Чем больше будут говорить об этом заболевании по всему миру, тем больше возможностей откроется у тех, кто вчера еще даже не мечтал выйти из дома. Потому что иногда избавление от боли — это тоже чудо.
Поддержать проект можно перечислив средства на платформе Globalgiving.

Источник http://www.asi.org.ru