Уважаемые коллеги!
20 ноября 2015 года в 10.00 в городе Москва в Морозовской детской городской
больнице (4-й Добрынинский пер., д. 1/9) в большом конференц-зале административного корпуса
состоится V Всероссийская конференция пациентских организаций по муковисцидозу
«Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России».
Конференция проводится в рамках Европейской недели муковисцидоза.
Цель мероприятия – информирование пациентов и их законных представителей по вопросам инноваций в лечении муковисцидоза, обсуждение проблем и выработка общей стратегии в области медицинской и социальной помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения; усиление роли пациентов с муковисцидозом в РФ для оказания помощи больным муковисцидозом в регионах.
Организатор мероприятия – Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом». При поддержке Департамента здравоохранения г. Москвы.
В конференции примут участие региональные представители МОО «Помощь больным муковисцидозом» из более чем из 30 субъектов РФ, региональные пациентские организации, занимающиеся проблемами муковисцидоза, родители пациентов с муковисцидозом.
На конференции планируются выступления ведущих специалистов-муковисцидологов с рассказом о заболевании и о методах его лечения, представителя Департамента здравоохранения г. Москвы, Морозовской ДГКБ г. Москвы о перспективах развития системы помощи.
Также планирутся проведение круглого стола по проблемам пациентов с МВ в регионах «Мы - за доступность лечения муковисцидоза во всех регионах России!».
Будет осуществляться трансляция конференции в системе Интернет. Ссылка для подключения: http://svpro.tv/onlinerty6yrfgfjr/ Пароль 1961
Муковисцидоз (МВ) – редкое генетическое заболевание, которое передается только по наследству и чаще проявляется в младенчестве. При муковисцидозе во всем организме образуется вязкая слизь. В результате серьезно страдает пищеварительная система и легкие, другие органы. Больные муковисцидозом в течение всей жизни нуждаются в дорогостоящем лечении: в пищеварительных ферментах, специальных препаратах, разжижающих слизь, в антибиотиках и др. По данным нашей организации в 2014-2015 гг в России насчитывается около 3000 пациентов с таким диагнозом, но специалисты считают, что их реальное количество больше. К сожалению, не все пациенты с муковисцидозом в РФ имеют доступ к жизненно важному лечению. При правильном своевременном лечении жизнь можно продлить до 40-50 лет и более, причем люди с муковисцидозом могут вести практически обычный образ жизни, учиться, работать и даже рожать здоровых детей. По данным Европейской организации муковисцидоза (CFE), каждый 30-й представитель белой расы является носителем гена муковисцидоза. В России предстоит еще многое сделать для людей с муковисцидозом. Пациенты и их семьи ждут понимания и участия со стороны общества в целом.
Более подробную информацию вы можете запросить по контактам:
Мясникова Ирина Владимировна (Москва) тел. 8-916-313-81-53 Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
 Программа | [ ] | 67 kB |