В Москве:

21 февраля 2016 г 20.00 Театр «Школа драматического искусства» проводит
Благотворительный спектакль , посвященный Дню Редких болезней «Граф Нулин».
Спектакль будет проведен в поддержку Благотворительного фонда "Живи сейчас" и Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Режиссер и главный актер спектакля - Игорь Лесов является попечителем фонда "Живи сейчас".
Он сделал этот подарок в память о своей маме, которая также болела БАС.

28 февраля 2016 г. в г. Москве Всероссийское общество редких (орфаных) заболеваний совместно с с Институтом русского реалистичного искусства проводит благотворительный аукцион, чтобы собрать средства для помощи детям с очень редкими болезнями. Для маленьких пациентов нужны специальные витамины, лечебное питание http://rusrealart.ru.
Вы можете помочь переводом любой суммы на наш счет. Или купить детскую картину на аукционе.
Аукцион состоится 28 февраля в 12 часов по адресу: Москва, Дербеневская Набережная, д.7, стр 31. А на нашем сайте rarediseaseday.ru он продолжится и после 29 февраля.

29 февраля 2016 г. в Минздраве РФ будет проведено Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ, посвященное Международному Дню редких болезней с трансляцией во все субъекты РФ.
Представители органов власти, специалисты, пациентские общественные организации объединяются для того, чтобы обсудить и совместными усилиями решить проблемы, стоящие перед людьми, страдающими редкими заболеваниями. Заседание будет транслироваться в режиме онлайн на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации. Это позволит обеспечить активное участие представителей органов власти, врачей и пациентов из субъектов Российской Федерации в этом значимом мероприятии.
В рамках заседания состоится брифинг в формате телемоста, на котором руководители департаментов Министерства здравоохранения РФ, региональных департаментов здравоохранения и главные специалисты ответят на актуальные вопросы пациентского сообщества и СМИ.

Будут ли люди с редкими заболеваниями, нуждающиеся в дорогостоящем лечении, обеспечены социальными государственными гарантиями в реалиях сегодняшнего дня?
Как повлияет импортозамещение на механизм сохранения качества лекарственных препаратов? Каковы перспективы федерального финансирования лечения пациентов с редкими заболеваниями?

На эти и другие вопросы ответят:
Представители Минздрава РФ, Куцев Сергей Иванович, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ, общественные организации пациентов.

В Санкт-Петербурге:

25 февраля 2016 г.
Научно-практическая конференция «Редкие заболевания»
Организаторы: Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга
Профессиональная медицинская ассоциация клинических фармакологов Санкт-Петербурга
Вопросы к обсуждению: эффективность системы государственных закупок для обеспечения лекарственными средствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, лекарственная терапия редких заболеваний, фармакоэкономика и оценка медицинских технологий в терапии редких заболеваний, раздел «Средства, используемые для лечения редких заболеваний у детей» Формуляра лекарственных средств и современные клинические рекомендации по лечению редких болезней.
Цель конференции: оптимизация лекарственного обеспечения, повышение профессионального уровня врачей, развитие идеологии клинико-фармакологического подхода, принципов доказательной медицины.
Председатели: Засухина Татьяна Николаевна, Хаджидис Александр Кириакович, Ларионова Валентина Ильинична, Жулев Юрий Александрович.
Для участия в конференции приглашаются врачи терапевтических и хирургических специальностей и фармацевты учреждений здравоохранения стационарного и амбулаторного типа взрослой и детской сети.
Место проведения: гостиница «Сокос Олимпия Гарден», Батайский пер. 3А, г. Санкт-Петербург.
Время проведения: 25.02.2016, 14:00-18:00.

16 февраля - совещание в Комитете по здравоохранению Санкт-Петербурга по подготовке к круглом столу по редким заболеваниям.

26 февраля круглый стол в Гаоорди, при участии вице губернатора Казанский О.А. И Комитета по здравоохранению СПб. Организаторы Гаоорди и Геном

28 февраля - детский праздник в байкеровском клубе Башни, в программе интерактивный кукольный спектакль, чаепитие, катание на мотоциклах. Организатор Геном

В регионах:

Набережные Челны

8 февраля 2016 года состоялся благотворительный турнир команд в пользу Челнинских детей с муковисцидозом «Мастер добрых дел». В турнире приняли участие команды КВН из Набережных Челнов, Елабуги и Нижнекамска. Все собранные средства будут направлены на оказание помощи детям с муковисцидозом — закупку индивидуальных небулайзеров (ингаляторы). На сегодняшний день таких детей в городе 18.

Организаторы — Региональная общественная организация «Центр развития социальных инициатив детей и молодежи Республики Татарстан «Свободная территория», местная Набережночелнинская городская молодежная общественная организация «Клуб веселых набережночелнинцев» и местная молодежная общественная организация «Городской студенческий совет».

В Уфе стартует новый этап благотворительной акции «Народная копеечка»

Общественный фонд развития города в преддверии Дня объявляет о старте нового сезона акции «Народная копеечка» и приглашает всех уфимцев принять участие в добром деле.
Международный День спонтанного проявления доброты отмечается ежегодно

17 февраля — по всему миру добровольцы и некоммерческие организации проводят благотворительные мероприятия и акции в честь этого события.
Всех отзывчивых и неравнодушных горожан представители фонда приглашают 17, 18, 19 февраля с 10:00 до 18:00 принести мелочь в Общественный фонд (Уфа, улица Комсомольская, 35, 1 подъезд, цокольный этаж, остановка «Универмаг «Уфа»).

Взамен вам вручат сувенир. Подробную информацию можно получить в Общественном фонде развития города по телефону: (347) 282−99−97.
Все собранные средства будут направлены на организацию мероприятия «День редких заболеваний» в поддержку подопечных Межрегиональной общественной организации пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни», которое будет проводиться 29 февраля в Уфе. https://news.mail.ru/society/24807361/

В Новосибирске:

24 февраля день редких заболеваний будет отмечать «Геном» совместно с Новосибирским отделением организации «Дорога к жизни» в Новосибирске с приглашением заместителя министра по здравоохранению Новосибирской области и специалистов по редким заболеваниям.

Мы объединяемся, чтобы голос пациентов с редкими заболеваниями был услышан!