EURORDIS установила партнерские отношения еще с двумя организациями – Всероссийским союзом пациентов и Европейским обществом генетики человека. Всероссийский союз пациентов Всероссийский союз пациентов (ВСП) – это

22 июля в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранение проходит заседание общественного совета по защите прав пациентов.На заседание присутствует руководитель ‪Росздравнадзора‬ Михаил Альбертович

Ученые Альбертского университета (Канада) разработали таблетки, позволяющие пациентам с целиакией употреблять обычную еду. Клинические испытания препарата с участием добровольцев должны пройти в следующем

Не зарегистрированные в России препараты для лечения орфанных (редких) заболеваний, которые не имеют отечественных аналогов, должны быть выведены из списка фальсифицированных лекарств, чтобы пациенты могли

Как говорится в совместном заявлении компаний AbbVie и C2N Diagnostics, американский регулятор присвоил орфанный статус экспериментальному препарату для лечения прогрессирующего супрануклеарного паралича C2N-8E12 (ABBV-8E12),