Об этом 20 декабря заявил первый вице-спикер Совета Федерации Андрей Яцкин на заседании Президиума Совета законодателей РФ. Также, он призывал увеличить финансирование направления, потому что такие регионы как

Власти Татарстана обратились в Конституционный суд с просьбой снять с регионов полномочия по обеспечению лекарствами жителей с орфанными заболеваниями. В запросе указывается, что право на жизнь и на охрану здоровья

21 декабря 2023 года пройдет телевебинар в рамках "Права врача", посвященный редким (орфанным) заболеваниям на тему: «Региональные инициативы и лучшие практики в нормативно-правовом регулировании орфанного

20 декабря 2023 года пройдет телевебинар, посвященный редким (орфанным) заболеваниям на тему: «Вопросы медико-социальной помощи пациентам с редкими костными патологиями».       Цель мероприятия: Обеспечение

22 декабря в 13:00 состоится пресс-конференция ВООЗ на тему "Совершенствование системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах". В ходе мероприятия будут обсуждены вопросы организации центров