22 декабря в 13:00 состоится пресс-конференция ВООЗ на тему "Совершенствование системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах". В ходе мероприятия будут обсуждены вопросы организации центров

ВООЗ при участии ООО «Новартис Фарма» подготовило новые подкасты по "Семейной средиземноморской лихорадке".Доступно к прослушиванию на сайте и

Фонд «Круг добра» включил в перечень орфанное заболевание — первичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Также для его терапии был включен в список лекарственных препаратов для закупок emapalumab, еще одно

FDA учредило комитет, который будет изучать данные о безопасности и эффективности препаратов от наследственных нарушений обмена веществ. Рекомендации нового органа будет получать глава

Правительство расширило перечень лечебных продуктов. Сейчас в обновленном списке 111 наименований. В частности, в перечень добавилось лечебное питание для детей с муковисцидозом, фенилкетонурией и нарушением обмена